Ngày 8 tháng 5 năm 2026 là Ngày Thalassemia Thế giới; một thời điểm quan trọng để nâng cao nhận thức toàn cầu về một căn bệnh di truyền ảnh hưởng đến hàng triệu người.
Chủ đề
Trong Ngày Thalassemia Thế giới năm 2026, chúng ta cùng nhau hướng đến chủ đề “Không còn bị che giấu nữa – Tìm kiếm những người chưa được chẩn đoán. Hỗ trợ những người vô hình”, mang lại sự chú ý cho những người vẫn bị bỏ qua và không được phục vụ đầy đủ.
Thông qua các hashtag #HiddenNoMore và #VisibilityVoiceValue, chúng ta kêu gọi chẩn đoán sớm, tiếp cận công bằng với dịch vụ chăm sóc và sự công nhận cho mỗi người mắc bệnh thalassemia – bởi vì không ai nên bị lãng quên trong lĩnh vực y tế, chính sách hay xã hội.
Những khoảng trống trong chẩn đoán và chăm sóc
Bệnh thalassemia là một nhóm các rối loạn máu di truyền do đột biến gen làm giảm hoặc ngăn chặn quá trình sản xuất hemoglobin – protein vận chuyển oxy trong hồng cầu. Bệnh này bao gồm nhiều loại khác nhau, chủ yếu là α- và β-thalassemia, với mức độ nghiêm trọng khác nhau từ nhẹ đến nặng, cần truyền máu. Việc giảm sản xuất hemoglobin dẫn đến thiếu máu mãn tính và có thể gây ra các biến chứng sức khỏe nghiêm trọng nếu không được điều trị thích hợp.
Mặc dù đã có những tiến bộ y học trong nhiều thập kỷ, thalassemia vẫn là một căn bệnh phần lớn chưa được biết đến. Hàng triệu người trên toàn thế giới vẫn sống mà không biết mình là người mang gen bệnh hay tình trạng bệnh của mình – một sự im lặng kéo dài nỗi đau khổ qua nhiều thế hệ. Ở nhiều khu vực, lý do rất rõ ràng:
– Thiếu các chương trình sàng lọc có hệ thống và phòng ngừa quốc gia;
– Cơ sở hạ tầng chẩn đoán hạn chế và thiếu chuyên gia được đào tạo;
– Thiếu các sổ đăng ký bệnh nhân quốc gia và hệ thống giám sát để ghi nhận và theo dõi các trường hợp một cách chính xác;
– Cam kết chính trị thấp trong việc đưa các bệnh về hemoglobin vào các ưu tiên y tế công cộng quốc gia.
Những lý do này có thể dẫn đến những hậu quả rất nghiêm trọng như việc sinh ra những đứa trẻ mắc bệnh thalassemia nặng trong khi có thể phòng ngừa được, việc bỏ qua hay trì hoãn điều trị dẫn đến ảnh hưởng lâu dài đến cộng đồng bệnh nhân.
Thực tế, chúng ta hoàn toàn có thể phòng ngừa tình trạng này. Ngày nay, những tiến bộ khoa học mới, từ các xét nghiệm sàng lọc người mang bệnh nhanh chóng đến các công nghệ gen tiên tiến như giải trình tự thế hệ tiếp theo (NGS) và chẩn đoán trước sinh không xâm lấn, đang tiếp tục củng cố các nỗ lực phòng ngừa và mở rộng khả năng tiếp cận trong nhiều môi trường chăm sóc sức khỏe khác nhau.
Tuy nhiên, công nghệ thôi là chưa đủ. Tiến bộ thực sự phụ thuộc vào cam kết mạnh mẽ hơn của quốc gia đối với công tác phòng ngừa: chính phủ cần đầu tư vào các chương trình sàng lọc có hệ thống và công bằng, đảm bảo tiếp cận tư vấn di truyền và lựa chọn sinh sản có hiểu biết, đưa bệnh hemoglobin vào các chiến lược y tế công cộng quốc gia và đảm bảo quyền được biết tình trạng bệnh của mỗi cá nhân.
Việc tìm ra những người chưa được chẩn đoán không chỉ đơn thuần là về dữ liệu hay công nghệ; đó là về công lý và cơ hội — trao cho mọi người kiến thức, tiếng nói và cơ hội có một cuộc sống khỏe mạnh và hiểu biết hơn.
Làm cho mọi cuộc sống đều có giá trị
Chẩn đoán phải là nền tảng cho việc chăm sóc và công nhận suốt đời, chứ không phải là giới hạn trách nhiệm của một hệ thống.
Trên khắp các châu lục, vô số người mắc bệnh thalassemia phải đối mặt với cuộc đấu tranh hàng ngày chống lại cả căn bệnh của họ và sự thờ ơ của thế giới.
Họ phải trải qua những lần truyền máu thường xuyên, phác đồ điều trị phức tạp và những biến chứng lâu dài — nhưng điều khiến họ nặng lòng nhất thường là cảm giác bị lãng quên: vắng mặt trong các chương trình nghị sự quốc gia, ít được đại diện trong nghiên cứu và bị loại trừ khỏi các cơ hội xã hội và nghề nghiệp mà người khác coi là điều hiển nhiên.
Hỗ trợ những khía cạnh xã hội này là công nhận những người mắc bệnh thalassemia là những thành viên tích cực của xã hội, chứ không phải là những người thụ động nhận sự chăm sóc. Điều đó có nghĩa là xây dựng các hệ thống lắng nghe tiếng nói của họ, đáp ứng nhu cầu toàn diện của họ và coi trọng kinh nghiệm của họ như là yếu tố thiết yếu để có được chăm sóc sức khỏe tốt hơn.
Sự hiện diện phải được chuyển hóa thành phẩm giá, và phẩm giá phải được chuyển hóa thành hành động.
Không ai bị bỏ lại trong bóng tối
Khi con người không được nhìn thấy, nhu cầu của họ sẽ không được đáp ứng. Khi họ không được lắng nghe, sự tiến bộ của họ sẽ bị trì hoãn.
Sự vô hình sinh ra bất bình đẳng — và chấm dứt nó là một mệnh lệnh đạo đức và y tế công cộng.
Năm nay, chúng ta cùng nhau soi sáng mọi cuộc đời bị che khuất, khám phá mọi câu chuyện chưa được kể và đảm bảo rằng không một người nào mắc bệnh thalassemia bị che giấu hoặc không được hỗ trợ.
Bởi vì mỗi người đều xứng đáng được nhìn thấy. Mỗi cuộc đời đều xứng đáng được trân trọng.
Nguồn: https://internationalthalassaemiaday.org
