Hưởng ứng ngày Thalassemia Thế giới 08/5/2025 với chủ đề: Chung tay vì bệnh Thalassemia: Đoàn kết cộng đồng, ưu tiên bệnh nhân

Bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia (hay còn gọi bệnh Thalasemia) là một bệnh di truyền – bẩm sinh, có đặc điểm là gây tan máu nhiều và thường xuyên dẫn đến thiếu máu mãn tính. Bệnh gặp ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động.

Chi cục Dân số tập huấn bồi dưỡng kiến thức, kỹ năng cung cấp dịch vụ tầm soát trước sinh, sơ sinh và tư vấn sức khoẻ sinh sản trước khi kết hôn cho viên chức Trung tâm Y tế các huyện, thành phố

Bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là một bệnh lý di truyền phổ biến, gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến sức khỏe của người mắc. Được phát hiện lần đầu tiên vào năm 1925 và được các nhà khoa học Việt Nam nghiên cứu từ năm 1960, bệnh tan máu bẩm sinh đã và đang là vấn đề sức khỏe cộng đồng cần được giải quyết một cách toàn diện và hiệu quả. Ngày Thalassemia Thế giới, tổ chức vào ngày 8 tháng 5 hàng năm, là sự kiện quan trọng nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh lý này và kêu gọi sự hỗ trợ cho những người bệnh đang chiến đấu với căn bệnh suốt đời.

Thalassemia – Một căn bệnh di truyền tiềm ẩn nguy cơ lớn

Thalassemia là bệnh lý di truyền khi các cơ thể bị thiếu hụt hoặc thiếu hoàn toàn hemoglobin, một thành phần chính của tế bào máu đỏ, dẫn đến tình trạng thiếu máu nghiêm trọng. Điều đặc biệt nguy hiểm là người mang gen bệnh Thalassemia thường không có biểu hiện lâm sàng rõ ràng, nghĩa là họ vẫn có thể sống bình thường mà không biết mình mang gen bệnh. Do đó, nguy cơ những người mang gen này kết hôn với nhau và sinh ra con bị bệnh là rất lớn, đặc biệt là khi họ không được xét nghiệm và tư vấn sàng lọc trước khi kết hôn hoặc mang thai.

Mức độ ảnh hưởng toàn cầu và tại Việt Nam

Theo thống kê, trên thế giới có khoảng 300 triệu người mang gen bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 500.000 người mắc bệnh ở thể nặng. Tại Việt Nam, hơn 13 triệu người mang gen bệnh Thalassemia, chiếm khoảng 13% dân số, và có khoảng 20.000 người bệnh mức độ nặng cần điều trị suốt đời. Mỗi năm, khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh này, trong đó 2.000 trẻ mắc bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.

Với số lượng bệnh nhân ngày càng gia tăng, các bệnh viện đang phải đối mặt với tình trạng quá tải, gây áp lực lớn lên ngân hàng máu và gánh nặng chi phí xã hội. Chính vì vậy, việc phòng ngừa bệnh trước khi sinh thông qua các chương trình sàng lọc trước sinh và sơ sinh đóng vai trò vô cùng quan trọng.

Ngày Thalassemia Thế giới: Đẩy mạnh giáo dục cộng đồng và chăm sóc bệnh nhân

Ngày Thalassemia Thế giới được tổ chức hàng năm vào ngày 8 tháng 5 nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng về căn bệnh này và tạo cơ hội cho các tổ chức, chính phủ và cộng đồng thực hiện các chiến dịch giáo dục sức khỏe. Mục tiêu của Ngày Thalassemia Thế giới không chỉ là làm rõ mức độ nghiêm trọng của bệnh mà còn khuyến khích việc tư vấn, tầm soát, chẩn đoán và điều trị bệnh từ khi còn trong giai đoạn mang thai hoặc sau khi sinh.

Chủ đề Ngày Thalassemia Thế giới 2025: “Chung tay vì bệnh Thalassemia – Đoàn kết cộng đồng, ưu tiên bệnh nhân”

Với chủ đề “Chung tay vì bệnh Thalassemia: Đoàn kết cộng đồng, ưu tiên bệnh nhân”, Ngày Thalassemia Thế giới năm 2025 tập trung vào chăm sóc người bệnh, đặc biệt là việc thúc đẩy sức khỏe toàn diện và giải quyết các nhu cầu y tế, xã hội của bệnh nhân. Chủ đề này kêu gọi cộng đồng quốc tế ưu tiên bệnh nhân Thalassemia trong các chính sách chăm sóc sức khỏe, bảo vệ quyền lợi của họ, đồng thời khuyến khích sự đoàn kết trong cộng đồng để hỗ trợ những người đang phải đối mặt với căn bệnh này.

Các biện pháp giảm thiểu bệnh Thalassemia

Mặc dù hiện nay bệnh Thalassemia chưa thể chữa khỏi hoàn toàn, nhưng sàng lọc trước sinh và sàng lọc sơ sinh là những biện pháp hiệu quả giúp ngăn ngừa bệnh ngay từ khi thai nhi còn trong bụng mẹ. Để giảm thiểu số ca bệnh, các biện pháp sau đây có thể được thực hiện:

1. Tư vấn trước khi kết hôn

Cung cấp thông tin cho các cặp đôi và những người ở tuổi vị thành niên về nguy cơ mang gen bệnh Thalassemia. Khuyến khích các cá nhân chủ động khám và xét nghiệm sàng lọc bệnh trước khi kết hôn, để từ đó có sự chuẩn bị và lựa chọn hợp lý về vấn đề sinh con.

2. Tư vấn trước khi mang thai

Nếu cả hai người trong cặp đôi đều mang gen bệnh Thalassemia, cần tư vấn trước khi có kế hoạch mang thai để hiểu rõ các nguy cơ và các phương án điều trị, bao gồm sàng lọc trước sinh và chẩn đoán gen.

3. Sàng lọc và chẩn đoán trước sinh

Khi hai vợ chồng mang gen bệnh Thalassemia có thai, cần thực hiện chẩn đoán trước sinh khi thai được 12-18 tuần, để xác định tình trạng của thai nhi và đưa ra các biện pháp can thiệp kịp thời. Các xét nghiệm phổ biến bao gồm lấy mẫu nhung mao nhau thai (từ tuần thứ 11-14) và chọc ối (khoảng tuần thứ 16 của thai kỳ).

4. Sàng lọc sơ sinh

Khi trẻ sinh ra, sàng lọc sơ sinh là một bước quan trọng giúp phát hiện sớm bệnh Thalassemia và các bệnh lý di truyền khác. Việc phát hiện sớm giúp các bác sĩ can thiệp kịp thời để trẻ có thể phát triển bình thường về thể chất và tinh thần.

Thủ tục sàng lọc và chẩn đoán

Các thủ tục sàng lọc trước sinh, như lấy mẫu nhung mao nhau thai và chọc ối, giúp xác định sự hiện diện của bệnh Thalassemia. Mỗi phương pháp đều có những chỉ định cụ thể:

• Lấy mẫu nhung mao nhau thai: Được thực hiện trong giai đoạn thai kỳ từ tuần 11 đến 14, giúp phân tích mẫu mô nhau thai để xác định tình trạng của thai nhi.

• Chọc ối: Thực hiện vào khoảng tuần 16 của thai kỳ, lấy mẫu chất lỏng bao quanh thai nhi để xét nghiệm tế bào và phát hiện các bệnh lý như Thalassemia.

Hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới

Với chủ đề năm 2025 là “Chung tay vì bệnh Thalassemia: Đoàn kết cộng đồng, ưu tiên bệnh nhân”, mỗi cá nhân và cộng đồng có thể tham gia các hoạt động truyền thông, nâng cao nhận thức, và ủng hộ các chính sách hỗ trợ người bệnh. Việc tích cực tham gia các hoạt động hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới không chỉ góp phần giúp thay đổi cuộc sống của những người mắc bệnh mà còn là hành động thiết thực nhằm nâng cao chất lượng giống nòi và sự phồn vinh của xã hội.

Chúng ta có thể bắt đầu từ những việc làm đơn giản như tham gia sàng lọc, hỗ trợ các bệnh nhân Thalassemia và tuyên truyền rộng rãi trong cộng đồng về tầm quan trọng của việc phát hiện sớm bệnh lý này.

Ngày Thalassemia Thế giới không chỉ là dịp để kêu gọi sự giúp đỡ cho người bệnh mà còn là cơ hội để chúng ta cùng nhau tạo ra một tương lai tươi sáng hơn cho những thế hệ sau này. Hãy cùng nhau hành động, chung tay vì bệnh Thalassemia, để mọi đứa trẻ sinh ra có thể khỏe mạnh, phát triển bình thường và không phải đối mặt với những thách thức do bệnh tật bẩm sinh gây ra.

LIÊN HOA