Cục Dân số tổ chức buổi tọa đàm hưởng ứng ngày Thalassemia thế giới 8/5

Sáng ngày 06/5/2024, tại trường quay của Cục Dân số đã diễn ra buổi tọa đàm với chủ đề Tăng cường phổ cập thông tin và tiếp cận dịch vụ về bệnh tan máu bẩm sinh để góp phần nâng cao giống nòi Việt. Tham dự chương trình có TS, BS Nguyễn Thị Thu Hà – Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương và BS Phạm Hồng Quân – Trưởng phòng Cơ cấu và Chất lượng Dân số, Cục Dân số.

Các khách mời tham gia buổi Tọa đàm

Thalassemia (hay còn gọi Bệnh tan máu bẩm sinh) là một bệnh di truyền – bẩm sinh, có đặc điểm là gây tan máu nhiều và thường xuyên dẫn đến thiếu máu mãn tính. Bệnh gặp ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động. Tại Việt Nam, hiện có hơn 10 triệu người mang gene Thalassemia (bệnh tan máu bẩm sinh), trên 20.000 người bệnh đang cần được điều trị. Mỗi năm, có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh, trong số này có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, cần được điều trị cả đời. Người mang gen bệnh là người có bên ngoài hoàn toàn bình thường, không có biểu hiện lâm sàng, là nguồn di truyền gen trong cộng đồng. Do đó, xác suất những người mang gen gặp và kết hôn trong cộng đồng dẫn đến nhiều cặp đôi có nguy cơ sinh con bị bệnh mà không hay biết.

Buổi tọa đàm đã cho người xem hiểu sâu sắc hơn về bệnh tan máu bẩm sinh với nhiều mức độ và di chứng khác nhau. TS, BS Nguyễn Thị Thu Hà đã chia sẻ về cách thức điều trị đối với người nhiễm bệnh cũng như mô hình chữa bệnh ở một số quốc gia trên thế giới. Trước thực trạng về bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay, BS. Phạm Hồng Quân cũng đã trao đổi những giải pháp, chính sách mà Bộ Y tế đã triển khai trong đó có Thông tư số 30/2019/TT-BYT ngày 03/12/2019 hướng dẫn tư vấn, sàng lọc, chẩn đoán, điều trị trước sinh và sơ sinh; Quyết định số 1807/QĐ-BYT hướng dẫn chuyên môn kỹ thuật trong sàng lọc, chẩn đoán, điều trị trước sinh và sơ sinh; trong đó lần đầu tiên quy định cụ thể hướng dẫn chuyên môn cho các cơ sở y tế về sàng lọc thalassemia.

Chủ đề của Ngày Thalssemia năm 2024 là “Tăng cường phổ cập thông tin và tiếp cận dịch vụ về bệnh tan máu bẩm sinh để góp phần nâng cao chất lượng giống nòi Việt” thì việc tuyên truyền để nâng cao hiểu biết của người dân về căn bệnh này giữ vai trò quan trọng, việc xét nghiệm tầm soát gen bệnh nên được thực hiện với tất cả các đối tượng trong độ tuổi sinh đẻ và trước khi kết hôn, đó là biện pháp hiệu quả và tiết kiệm nhất để phòng tránh căn bệnh này. Ngoài ra việc tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh cũng sẽ giúp cho các cặp đôi sinh ra những đứa trẻ không mắc bệnh.

GIA HÂN